Hemofilia B adalah gangguan di mana darah anda tidak menghasilkan cukup faktor pembekuan IX (FIX), yang bermaksud darah anda mengalami masalah pembekuan ketika anda mengalami kecederaan. Ini juga boleh bermakna anda mempunyai episod pendarahan dalaman secara spontan, bergantung pada tahap keparahan diagnosis anda. Rawatan utama untuk penyakit ini adalah terapi penggantian, yang memberi anda infus faktor pembekuan, baik dari darah manusia atau dari sumber yang dihasilkan. Rawatan lain berada di kaki langit (mulai 2017), tetapi sementara itu, anda boleh membuat beberapa perubahan gaya hidup untuk membantu menguruskan keadaan anda.
Langkah-langkah
Bahagian 1 dari 3: Menggunakan Terapi Penggantian
Langkah 1. Lawati doktor untuk mendapatkan diagnosis keparahan
Penting untuk memahami keparahan diagnosis anda kerana ini menunjukkan pilihan dan kekerapan rawatan. Keparahan diagnosis anda ditentukan oleh berapa banyak faktor pembekuan IX dalam darah anda, yang anda perlukan untuk membantu pembekuan darah anda. Seseorang tanpa hemofilia mempunyai 50 peratus hingga 150 peratus daripada apa yang mereka perlukan untuk membentuk bekuan.
Hemofilia B ringan didefinisikan mempunyai peratusan dari 6 peratus hingga 49 peratus. Hemofilia B sederhana antara 1 peratus hingga 5 peratus, sementara hemofilia berat diklasifikasikan sebagai orang yang mempunyai kurang dari 1 peratus
Langkah 2. Tanya doktor anda mengenai pilihan rawatan anda
Anda mungkin mempunyai beberapa pilihan yang berbeza untuk bagaimana anda menerima rawatan, seperti sama ada anda perlu menjalani rawatan atau jika anda boleh dilatih untuk merawat diri sendiri atau anak anda di rumah. Tanya doktor anda mengenai pilihan anda dan bincangkan mereka untuk mengetahui pilihan mana yang terbaik untuk keadaan anda.
Langkah 3. Gunakan terapi penggantian berdasarkan plasma
Apabila anda menghidap hemofilia B, darah anda tidak membeku sebagaimana mestinya. Satu rawatan adalah meningkatkan kepekatan faktor pembekuan IX dalam darah anda. Faktor pembekuan dibuat dari darah manusia dan disuntik ke dalam aliran darah anda. Digunakan sebagai rawatan pencegahan, ia dapat membantu mencegah pendarahan berlebihan ketika anda mengalami luka kerana ini membantu pembekuan darah anda.
- Rawatan ini memang mempunyai beberapa kekurangan. Tubuh anda mungkin mengembangkan antibodi yang memusnahkan faktor pembekuan, walaupun jarang terjadi pada orang dengan hemofilia B.
- Dalam beberapa kes, anda dapat mengembangkan virus dari darah manusia, yang dapat dicegah dengan pemeriksaan menyeluruh penderma darah dan oleh anda diberi vaksin untuk penyakit yang dapat melalui darah (seperti hepatitis).
Langkah 4. Pertimbangkan terapi penggantian rekombinan
Terapi ini berfungsi sama dengan terapi yang didorong oleh plasma. Walau bagaimanapun, terapi ini tidak dibuat dari darah manusia. Sebaliknya, ia dihasilkan dari sel hamster. Mereka lebih senang disimpan, dan boleh digunakan di rumah. Seperti terapi penggantian berasaskan plasma, rekombinan disuntikkan ke dalam aliran darah anda.
Satu kebaikan terapi ini ialah sel hamster tidak membawa virus manusia
Langkah 5. Tentukan antara rawatan pencegahan dan permintaan
Anda mungkin memerlukan rawatan yang lebih kerap atau biasa bergantung kepada keparahan penyakit anda. Dalam beberapa kes, anda mungkin dapat mengambil terapi penggantian secara pencegahan atau berdasarkan permintaan. Mana yang anda pilih bergantung pada beberapa faktor, termasuk tahap keadaan anda yang teruk dan apa yang difikirkan oleh doktor anda sesuai untuk anda.
- Dengan terapi penggantian pencegahan, anda mengambil faktor pembekuan secara berkala, sehingga ketika anda berdarah, kepekatan pembekuan dalam darah anda cukup tinggi untuk menghentikan pendarahan. Satu kelemahan rawatan pencegahan adalah bahawa ia boleh menjadi mahal. Tanpa insurans, setiap rawatan boleh menelan belanja beberapa ribu dolar.
- Dengan rawatan permintaan, anda hanya mengambil terapi apabila anda melihat pendarahan. Ia menghentikan pendarahan. Walau bagaimanapun, kerosakan boleh berlaku pada badan anda sebelum anda dapat menjalani rawatan, terutamanya kerosakan sendi dengan pendarahan dalaman. Mempunyai ia di rumah dapat menjadikannya lebih cepat.
Bahagian 2 dari 3: Mempertimbangkan Rawatan Lain
Langkah 1. Tanya mengenai ubat antifibrinolitik
Ubat-ubatan ini membantu menjaga pembekuan darah agar tidak pecah setelah terbentuk, yang dapat menghentikan pendarahan berlebihan. Secara amnya, apabila anda menggunakan ubat ini sebagai rawatan untuk hemofilia B, anda akan mengambilnya bersama dengan rawatan lain.
Selalunya, anda mengambil ubat-ubatan ini setelah infusi faktor pembekuan dalam terapi penggantian
Langkah 2. Cari kapsul pengganti
Kapsul pengganti berfungsi sebagai sistem penghantaran mudah yang akan membolehkan anda menelan kapsul untuk merawat hemofilia. Walaupun mereka belum berada di pasaran, mereka mungkin dalam masa terdekat, jadi awasi dengan membaca sumber berita baik. Juga, tanyakan kepada doktor anda untuk memberi tahu anda bila mereka mungkin berada di pasaran. Kapsul penggantian dapat menawarkan sistem kelahiran yang lebih mudah, kerana terapi penggantian tradisional mesti disuntik ke vena atau saluran.
Langkah 3. Perhatikan terapi gen
Terapi lain yang menjanjikan yang sedang dikembangkan (mulai 2017) adalah terapi gen. Pada asasnya, terapi ini memberitahu hati untuk menghasilkan lebih banyak faktor pembekuan. Dalam ujian klinikal, pesakit menunjukkan peningkatan setelah satu dos terapi gen, menjadikan rawatan ini mungkin dilakukan pada tahun-tahun mendatang.
Bahagian 3 dari 3: Membuat Perubahan Gaya Hidup
Langkah 1. Langkau aspirin dan ibuprofen
Ubat ini biasanya diambil untuk kesakitan, dan boleh didapati di kaunter. Namun, anda harus mengelakkan mengambil ubat-ubatan ini, kerana ia dapat menurunkan kemampuan pembekuan darah anda, sehingga keadaan anda bertambah buruk.
Langkah 2. Elakkan sukan bersentuhan
Sekiranya anda hidup dengan hemofilia B, terutamanya kes yang teruk, penting untuk mengurangkan risiko kecederaan anda yang boleh menyebabkan episod pendarahan. Oleh itu, adalah idea yang baik untuk melangkau aktiviti seperti sukan bersentuhan, yang boleh menyebabkan anda cedera parah.
Langkah 3. Kekal dengan berat badan yang sihat
Salah satu cara untuk membantu diagnosis anda adalah dengan mengekalkan berat badan yang sihat dengan bersenam dan makan dengan baik. Ramai orang dengan hemofilia B menderita pendarahan tisu sendi dan lembut. Kadang-kadang, pendarahan berlaku secara spontan, sementara waktu lain, disebabkan oleh trauma. Bagaimanapun, mengekalkan berat badan yang sihat dapat membantu mengurangkan kejadian pendarahan sendi.
Langkah 4. Pergi ke doktor gigi dengan kerap
Sudah tentu, anda tahu lawatan gigi yang kerap adalah penting untuk kebersihan gigi. Walau bagaimanapun, jika anda menghidap hemofilia B, itu lebih penting lagi. Sekiranya anda menangguhkan kerja pergigian, gusi anda akan lebih terdedah kepada pendarahan; sesiapa yang tidak mengamalkan kebersihan gigi yang berisiko mengalami pendarahan gusi dan penyakit gusi. Dalam kes anda, itu boleh menjadi masalah yang lebih teruk, kerana anda akan mempunyai masa yang lebih sukar untuk menghentikan pendarahan di mulut anda daripada orang biasa.