Sama ada untuk berjumpa keluarga atau bercuti, perjalanan sama pentingnya untuk kanak-kanak yang menjalani hemodialisis seperti halnya untuk orang lain. Nasib baik, menjadi lebih mudah bagi banyak kanak-kanak yang menerima hemodialisis untuk melakukan perjalanan dengan selamat. Beberapa pengaturan masih perlu dibuat terlebih dahulu. Berita baiknya ialah terdapat banyak pusat dialisis yang mempunyai kepakaran dalam hemodialisis pediatrik di mana anda boleh mengaturkan anak anda semasa anda dalam perjalanan. Dengan cara itu, dialisis tidak perlu menghentikan anak anda daripada mengalami dunia yang lebih luas.
Langkah-langkah
Bahagian 1 dari 3: Membuat Pengaturan Sebelum Perjalanan Anda
Langkah 1. Cari destinasi percutian mesra dialisis
Perjalanan membolehkan anak-anak dengan penyakit ginjal kronik berehat, mengalami bahagian baru di dunia, dan berhubung dengan orang lain. Sekiranya anda merancang percutian untuk keluarga anda, cari dalam talian atau minta cadangan dari pusat dialisis anda untuk tujuan yang menarik, senang dikunjungi, dan mempunyai akses mudah ke pusat dialisis. Beberapa destinasi A. S. yang popular termasuk:
- Los Angeles, California
- Orlando, Florida
- Chicago, Illinois
- San Antonio, Texas
- San Diego, California
- Mana-mana lokasi dengan taman Disney adalah mesra perjalanan untuk kanak-kanak yang sakit.
Langkah 2. Pastikan insurans perubatan anda merangkumi dialisis sementara
Penting untuk mengenal pasti sebarang kemungkinan masalah dengan perlindungan insurans sebelum anda memulakan perjalanan. Hubungi penyedia insurans utama anda (dan sekunder, jika ada) sekurang-kurangnya 6 minggu sebelum perjalanan anda untuk memastikan dialisis sementara dilindungi.
- Tanyakan apakah anda memerlukan surat daripada syarikat insurans komersial anda yang menyatakan bahawa mereka akan merangkumi rawatan dialisis anak anda semasa dalam perjalanan. Ini sangat penting sekiranya anda melancong ke luar negara.
- Sekiranya rancangan anda tidak merangkumi dialisis sementara, perhatikan liputan jurang. Sebagai contoh, di A. S., polisi Medigap dapat membantu melengkapkan perlindungan yang tidak ditawarkan oleh pelan insurans utama anda.
- Beberapa negara dengan penjagaan kesihatan nasional, seperti negara-negara di EU, mempunyai perjanjian penjagaan kesihatan timbal balik yang merangkumi kos rawatan perubatan bagi penduduk negara-negara yang menandatangani. Periksa untuk mengetahui sama ada negara anda mempunyai perjanjian timbal balik dengan negara tujuan anda jika anda melancong ke luar negara.
Langkah 3. Ketahui mengenai vaksinasi perjalanan yang diperlukan
Kanak-kanak dengan penyakit ginjal kronik lebih berisiko terkena penyakit berjangkit, jadi sangat penting untuk memastikan vaksin mereka sentiasa terkini. Periksa sedini mungkin dalam proses perancangan perjalanan mengenai sebarang vaksinasi khas yang diperlukan untuk tujuan perjalanan anda dan adakah anak anda boleh menerimanya. Tanyakan kepada penyedia penjagaan kesihatan anak anda sebaik sahaja anda mengetahui bahawa anda akan keluar dari bandar supaya anda dapat mula membuat pengaturan.
- Jangan tunggu terlalu lama untuk melakukan ini atau anda mungkin perlu menangguhkan perjalanan anda.
- Sekiranya anak anda tidak dapat menerima vaksinasi yang diperlukan untuk pergi ke destinasi tertentu, pertimbangkan untuk menyemak semula rancangan perjalanan anda atau mendapatkan surat dari penyedia perubatan anda yang mengatakan bahawa anak anda adalah kontraindikasi dari segi perubatan. Secara amnya tidak sepadan dengan risiko membawa anak yang tidak divaksinasi semasa menjalani dialisis ke kawasan berisiko tinggi.
- Sekiranya anda benar-benar perlu melakukan perjalanan tetapi anak anda tidak dapat melakukan vaksinasi yang diperlukan untuk pergi bersama anda, perhatikan agar mereka tinggal bersama ahli keluarga atau rakan terdekat. Perjalanan tanpa vaksin ke kawasan berisiko tinggi harus menjadi jalan terakhir, biasanya hanya dalam keadaan kecemasan.
Langkah 4. Dapatkan preskripsi yang diisi semula seminggu sebelum anda pergi
Apabila anda berjumpa dengan jururawat utama anak anda, tanyakan tentang mendapatkan isi ulang resep yang mungkin anda perlukan untuk memastikan anak anda mempunyai cukup ubat untuk membuatnya sepanjang perjalanan anda. Perkara ini harus diisi seminggu sebelum perjalanan anda untuk memastikan bahawa anak anda mempunyai semua yang mereka perlukan semasa perjalanan.
- Amat penting untuk mendapatkan preskripsi anak anda terlebih dahulu jika anda bercadang untuk pergi ke luar negara. Tidak ada jaminan anda akan dapat ubat yang mereka perlukan di destinasi anda.
- Sekiranya anda melancong ke luar negara atau merancang untuk pergi lebih dari sebulan, berbincanglah dengan doktor atau jururawat anda mengenai mendapatkan ubat yang anda perlukan sekurang-kurangnya 4-6 minggu sebelum anda bercadang untuk pergi.
Langkah 5. Minta penginapan khusus yang diperlukan dengan syarikat pengangkutan anda
Sekiranya anda melakukan perjalanan dengan kapal terbang atau kereta api, cari tahu apakah mungkin untuk membuat pengaturan makanan istimewa semasa anda membuat tempahan. Sekiranya tidak, atau jika anda melakukan perjalanan darat, pastikan anda membawa makanan dan makanan ringan yang mungkin diperlukan oleh anak anda bersama anda ke lapangan terbang atau di dalam kereta.
- Selain itu, jika anak anda memerlukan bantuan khas (seperti kerusi roda, atau ruang kaki tambahan ketika menaiki kapal) periksa bahawa keperluan ini dapat ditampung sebelum anda membeli tiket.
- Hubungi agensi keselamatan pengangkutan nasional anda mengenai makanan apa yang dibenarkan melalui keselamatan. Sekiranya anak anda memerlukan makanan yang biasanya tidak dibenarkan, anda mungkin perlu mendapatkan nota dari penyedia penjagaan kesihatan anda yang menunjukkan bahawa makanan tersebut diperlukan secara perubatan.
Langkah 6. Maklumkan kepada penyelaras pemindahan anak anda mengenai perjalanannya
Sekiranya anak anda berada dalam senarai penerima transplantasi, pastikan penyelaras pemindahan anda mengetahui rancangan perjalanan anda dan bahawa mereka tahu sama ada akan menukar status penyenaraian semasa anda tiada.
- Ini biasanya tidak akan mempengaruhi tempat anak anda dalam senarai menunggu pemindahan. Ini hanya akan membantu penyelaras anda mengetahui sama ada status anak anda perlu ditangguhkan sehingga anda kembali.
- Status mereka boleh dikemas kini menjadi "ditahan" jika anak anda akan jauh untuk jangka masa yang panjang. Perjalanan atau perjalanan yang lebih kecil di wilayah tempat tinggal anda biasanya tidak akan mengakibatkan perubahan status. Untuk perjalanan yang lebih lama, beritahu organisasi transplantasi berapa lama perjalanan anda.
- Sekiranya anak anda ditangguhkan, status akan dinaikkan sebaik sahaja anda kembali dan anak anda akan meneruskan tempatnya di senarai menunggu pemindahan.
Langkah 7. Tanya doktor anda untuk memenuhi keperluan diet anak anda semasa perjalanan
Kanak-kanak dengan penyakit buah pinggang kronik kadang-kadang perlu menjalani diet khas. Sebelum perjalanan anda, berbincanglah dengan doktor anda tentang apa yang perlu dimakan oleh anak anda dan bagaimana perjalanan mungkin mempengaruhi keperluan diet mereka.
- Contohnya, jika anak anda memerlukan makan tiub, anda mungkin perlu membawa peralatan untuk makanan tambahan mereka.
- Anak anda mungkin juga perlu mendapatkan cecair atau suplemen pemakanan tambahan, seperti kalium atau protein. Doktor anda boleh memberi anda nasihat mengenai cara menangani keperluan khas ini semasa anda dalam perjalanan.
Bahagian 2 dari 3: Menyiapkan Dialisis di Destinasi Anda
Langkah 1. Buat pengaturan perjalanan dengan jururawat utama anda sekurang-kurangnya 6 minggu sebelum perjalanan anda
Banyak pusat dialisis mempunyai kakitangan yang ditugaskan untuk membantu pesakit mengatur rawatan semasa mereka dalam perjalanan. Proses ini mungkin memerlukan sedikit masa, terutama jika penginapan tambahan perlu dibuat untuk anak anda. Bercakap dengan jururawat utama anak anda 6-8 minggu sebelum anda pergi untuk mula membuat pengaturan.
Langkah 2. Kenal pasti pusat hemodialisis pediatrik berhampiran destinasi anda
Ketahui sama ada ahli nefrologi pediatrik anda biasa dengan pusat dialisis atau ahli nefrologi pediatrik di destinasi anda. Mendapatkan cadangan daripada doktor yang anda kenal dan percayai akan membuat anda berasa lebih selesa.
- Di A. S., anda boleh mencari pusat hemodialisis pediatrik secara dalam talian. Anda bahkan boleh mencari menggunakan kriteria tertentu (seperti pediatrik, hemodialisis pusat, pesakit sementara). Contohnya, pergi ke https://www.medicare.gov/care-compare/ dan klik pautan "Kemudahan Dialisis" untuk mencari kemudahan mengikut poskod atau bandar.
- Mengenal pasti pusat hemodialisis yang sesuai di luar negara sedikit lebih mencabar. Sebilangan besar ahli nefrologi pediatrik melanggan rangkaian rakan sekerja di seluruh dunia. Anda boleh meminta doktor untuk menghantar pertanyaan untuk mengenal pasti pusat dan doktor yang disyorkan di kawasan perjalanan anda.
Langkah 3. Hubungi pusat dialisis sebulan lebih awal untuk menjadualkan temu janji
Hubungi pusat dialisis secara langsung untuk memastikan bahawa mereka akan dapat menampung anak anda semasa perjalanan anda. Tanyakan mengenai sebarang rekod perubatan yang mungkin perlu difaks atau e-mel ke pusat tersebut, dan lihat apakah perlu ada pengaturan tambahan sebelum kedatangan anak anda.
- Minta juga nama dan nombor telefon jururawat dialisis atau pekerja sosial di pusat tersebut. Ini memberi anda hubungan langsung sekiranya jadual anda berubah atau kecemasan timbul semasa perjalanan.
- Memulakan penjadualan janji adalah sangat penting jika anda melakukan perjalanan ke destinasi popular semasa musim perjalanan yang sibuk.
- Ketahui sama ada pembayaran awal diperlukan di pusat dialisis dan berapa lama perjalanan ke pusat dari tempat anda tinggal.
Langkah 4. Minta rekod perubatan anak anda dipindahkan ke pusat dialisis
Pada minggu sebelum keberangkatan anda, berbincanglah dengan pusat dialisis biasa anda tentang menghantar salinan rekod perubatan anak anda ke pusat tujuan anda. Ini memberi pusat masa untuk melihat sejarah perubatan anak anda dan membuat sebarang pengaturan yang diperlukan oleh anak anda.
Bawa salinan rekod perubatan anak anda sebagai sandaran
Langkah 5. Sahkan perjanjian anda seminggu sebelum keberangkatan anda
Adalah idea yang baik untuk menghubungi pangkalan dengan kenalan anda di pusat dialisis seminggu sebelum berangkat dalam perjalanan anda. Pastikan semua maklumat yang diminta telah diterima. Ini biasanya merangkumi ringkasan perubatan bertulis dan rekod rawatan dialisis terkini. Pastikan juga menjelaskan apa-apa butiran yang diperlukan. Contohnya, anda harus:
- Sahkan jadual rawatan dialisis dan jangka masa biasa menjalani dialisis di pusat khusus ini.
- Ketahui di mana anda perlu mendaftar sebaik sahaja anda sampai di sana dan tanyakan apakah ada maklumat tambahan yang dapat anda berikan lebih awal, seperti jadual dialisis anak anda, untuk menjadikan proses pendaftaran lebih lancar.
- Cari di mana anda mesti pergi dan kapan harus tiba untuk rawatan dialisis pertama.
- Sekiranya relevan, periksa sama ada pusat menggunakan anestetik tempatan (mis., Lidocaine) untuk akses talian.
- Tanyakan sama ada pesakit dibenarkan makan atau minum semasa dialisis.
Bahagian 3 dari 3: Menguruskan Dialisis Semasa Perjalanan
Langkah 1. Bawalah salinan rekod perubatan anak anda
Semasa dalam perjalanan, simpan salinan pendua rekod perubatan bersama anda setiap masa. Dengan cara ini, jika pusat dialisis di destinasi anda kehilangan rekod anak anda, anda akan dapat memberikannya salinan.
- Sekiranya anda mempunyai nota doktor untuk kebenaran semasa dalam perjalanan (seperti makanan atau peralatan di pesawat), pastikan juga menyimpan salinannya. Anda tidak pernah tahu bila mereka mungkin berguna.
- Pastikan rekod perubatan anak anda juga menyenaraikan ubat dan dos semasa anak anda.
Langkah 2. Simpan ubat-ubatan yang diperlukan setiap masa
Pastikan anda mendapat bekalan ubat yang diperlukan oleh anak anda semasa dalam perjalanan. Sekiranya anda dalam perjalanan melalui udara, simpan ubat-ubatan di dalam simpanan anda. Bagasi yang hilang boleh menjadi bencana.
- Bawalah bekalan ubat yang akan bertahan sepanjang masa, dengan sedikit tambahan sekiranya berlaku sesuatu yang tidak dijangka. Anda juga harus membawa preskripsi tambahan untuk ubat-ubatan ini sekiranya ubat hilang atau anda perlu melanjutkan perjalanan.
- Sekiranya anda melakukan perjalanan di kawasan yang mengenakan sekatan jumlah cecair yang dapat anda bawa ke pesawat, dapatkan nota dari doktor anda untuk mengesahkan keperluan ubat sebelum perjalanan anda. Di kebanyakan negara, sekatan ini tidak berlaku untuk cecair yang diperlukan secara perubatan, seperti ubat-ubatan.
Langkah 3. Lawati pusat dialisis sebelum rawatan anak anda dijadualkan
Apabila anda tiba, anda dapat membantu mengurangkan kerisauan anak anda mengenai pusat rawatan sementara mereka dengan mengunjungi unit dialisis sebelum rawatan dijadualkan pertama. Panggil ke depan dan lihat sama ada anda dapat berjumpa dengan pengamal yang akan merawatnya supaya mereka dapat bercakap satu-satu dengan anak anda.
- Pada ketika ini, anda juga dapat membiasakan diri dengan tempat letak kereta, tempat anda perlu mendaftar, dan tempat anak anda akan menjalani dialisis.
- Anda juga harus bertanya mengenai prosedur hubungan di pusat dialisis sekiranya berlaku kecemasan. Perhatikan nama atau nombor kenalan penting dan simpan selalu bersama anda sepanjang masa.
Langkah 4. Bawa anak anda menjalani rawatan berjadual mereka
Sebaik sahaja anda mengesahkan semuanya dengan pusat dialisis, penting untuk membawa anak anda ke temujanji seperti yang telah dijadualkan.
Sekiranya pusat membenarkannya, duduk bersama anak anda semasa menjalani dialisis. Ini dapat menenangkan mereka ketika berada di tempat yang tidak dikenali
Petua
- Pastikan pusat dialisis mempunyai semua maklumat hubungan anda semasa anda dalam perjalanan.
- Untuk membantu menjadikan rawatan dialisis sehalus mungkin semasa dalam perjalanan, jujurlah mengenai keperluan khas atau masalah berulang semasa dialisis yang mungkin dialami anak anda.
- Sekiranya boleh, cuba fleksibel mengenai tarikh perjalanan anda. Ruang di pusat dialisis mungkin terhad, jadi anda mungkin perlu membuat jadual di sekitarnya.
- Cari organisasi dan yayasan seperti Wish and Give Kids the World untuk membantu mengatur perjalanan untuk anak anda yang sakit. Mereka boleh membantu memberikan bantuan perubatan.
- Lihat apakah dialisis mudah alih atau mempunyai pasukan dialisis datang kepada anda adalah pilihan yang sesuai untuk anda.
