Menangani sebarang penyakit kronik atau serius adalah usaha tekanan. Apabila penyakit itu jarang berlaku, anda dapat merasa seperti anda sendirian dalam perjuangan anda. Namun, yakinlah bahawa penyakit yang jarang berlaku biasanya menyerang ribuan orang lain, dan bahawa rangkaian sokongan dan sumber lain ada di luar sana. Jadilah penyokong yang berpengetahuan, sertai komuniti orang lain dalam "kapal yang sama", dan selidiki pilihan anda untuk mengatasi dan menangani penyakit yang jarang berlaku.
Langkah-langkah
Bahagian 1 dari 3: Mencari Jawapan dan Sokongan
Langkah 1. Dapatkan jawapan yang anda perlukan
Setiap orang memerlukan pertolongan untuk menangani penyakit yang jarang berlaku atau serius, tetapi anda juga harus bersedia menjadi penyokong kuat anda sendiri. Kemukakan pertanyaan, dapatkan pendapat, dan menjadi sepengetahuan anda mengenai keadaan anda. Mengatasi sangat sukar dilakukan sendiri, tetapi ia bermula dengan anda.
- Mengalami penyakit langka yang tidak didiagnosis boleh menjadi sangat tertekan. Rakan sekerja, rakan, dan juga profesional perubatan mungkin ragu-ragu atau tidak menyokong jika penyakit anda tidak dibuat "nyata" melalui diagnosis.
- Sekiranya anda menghadapi penyakit yang tidak didiagnosis, jangan pernah meragui kenyataannya dan jangan berhenti mencari jawapan. Cari organisasi yang menangani penyakit yang tidak didiagnosis untuk mendapatkan maklumat, nasihat, dan sokongan.
- Sekiranya dan ketika penyakit anda didiagnosis, jangan takut untuk meminta pendapat kedua atau ketiga. Penyakit-penyakit yang jarang berlaku mudah dilewatkan dan mudah disalah erti. Bersikap teliti tidak sama dengan penolakan, dan tidak mengganggu penanggulangan.
Langkah 2. Cari jawapan dan komuniti yang menyokong dalam talian
Anda boleh membuat hujah bahawa internet telah menjadi penyelamat literal bagi banyak orang yang menghadapi penyakit yang jarang berlaku, dengan memberikan mereka maklumat, nasihat rawatan, sokongan masyarakat, dan harapan. Orang dengan penyakit jarang sering menjadi "pengguna kuasa" internet, mengembangkan kepakaran dalam mencari dan menilai maklumat, dan menjalin hubungan dengan orang lain yang menghadapi cabaran yang sama.
- Seperti semua yang lain di internet, anda perlu menggunakan pertimbangan terbaik anda dalam menentukan maklumat dan komuniti apa yang sah dan boleh dipercayai. Anda mungkin mahu memulakan carian anda dengan menggunakan pautan dan kenalan yang disediakan oleh organisasi yang mapan seperti Organisasi Nasional Gangguan Rare (NORD).
- Utamakan maklumat dalam talian mengenai penyakit langka anda yang berasal dari jurnal perubatan atau akademik, agensi kerajaan, dan organisasi penjagaan kesihatan yang diiktiraf. Jauhilah tuntutan dan laman web yang tidak berasas yang cuba menjual sesuatu kepada anda.
- Ingatlah untuk berehat dari penyelidikan kadang-kadang. Menjaga diri anda bermaksud anda perlu meluangkan masa anda untuk mencari kegembiraan dengan terlibat dalam aktiviti kehidupan yang sihat.
Langkah 3. Berhubung dengan orang lain yang menghadapi keadaan yang sama
Walaupun internet menjadikannya lebih mudah untuk mencari dan berhubung dengan komuniti penyakit jarang, anda mungkin juga dapat mencari kumpulan sokongan di kawasan anda. Sekiranya boleh, cari kumpulan sokongan (dalam talian atau fizikal) yang terdiri daripada orang-orang yang menghadapi gangguan langka yang sama seperti anda. Anda mungkin akan terkejut berapa banyak orang lain di luar sana.
- Anda mungkin akan mengetahui dengan cepat bahawa "jarang" tidak bermaksud anda sendirian. Hanya kerana anda tidak mengenali orang lain dengan penyakit anda tidak bermakna tidak ada ribuan orang lain yang mengalami perkara yang sama seperti anda. Di A. S., "penyakit jarang" secara amnya ditakrifkan sebagai penyakit yang menyerang kurang dari 200, 000 orang di negara ini. Secara keseluruhan, kira-kira 30 juta orang Amerika hidup dengan sekurang-kurangnya satu penyakit yang jarang berlaku.
- Penyakit jarang berlaku sehingga hari paling jarang pada kalendar - 29 Februari, atau "hari lompat" - secara tidak rasmi dinyatakan sebagai "Hari Penyakit Langka". Matlamat acara ini adalah untuk meningkatkan kesedaran dan dana. Sudah tentu, anda tidak perlu (dan tidak seharusnya) menunggu satu hari setiap empat tahun untuk mencari maklumat dan memberi sokongan untuk penyakit yang jarang berlaku.
Langkah 4. Mengatasi penyakit anda sebagai proses yang berterusan
Kebingungan awal pada penyakit yang tidak didiagnosis atau kejutan diagnosis penyakit yang jarang berlaku dapat melepaskan banyak emosi dan pelbagai tindak balas. Seiring berjalannya waktu, anda perlu mengembangkan strategi penanganan yang sesuai untuk anda, dan menyesuaikan dan merevisinya seiring dengan perubahan kebutuhan dan keadaan anda.
- Mengatasi penyakit yang jarang berlaku atau perkara lain bukanlah tugas awal hingga akhir. Anda tidak pernah "menyelesaikan" mengatasi, anda menjadi lebih baik dalam melakukannya. Bersiaplah untuk menghadapi banyak masalah semasa menghadapi sesuatu yang tertekan seperti penyakit yang jarang berlaku.
- Sebenarnya, teknik pengurangan tekanan yang berkesan seperti meditasi, visualisasi, yoga, aromaterapi, atau hanya bersenam, mendengar muzik, atau merapikan sedikit dapat membantu mengatasi.
- Jurnal adalah cara lain yang berkesan untuk mengatasi kegelisahan dan ketakutan anda. Menulis membantu anda mengenal pasti, menganalisis, dan melepaskan "bagasi" emosi yang mungkin membebani anda.
- Cubalah untuk tidak terobsesi dengan gejala yang mungkin timbul pada masa akan datang. Hanya kerana mereka adalah sebahagian daripada penyakit orang tidak bererti mereka pasti menjadi sebahagian daripada penyakit anda, dan anda mungkin lebih mungkin mengalami masalah tersebut jika anda menjangkakannya.
Langkah 5. Bersandar pada orang yang anda percayai untuk membantu anda mengatasi
Anda akan mengalami hari-hari baik dan hari-hari buruk dalam menangani penyakit langka anda. Pada hari-hari buruk, sama ada penyebabnya adalah fizikal atau emosi, bersandar pada keluarga, rakan, kumpulan sokongan, kaunselor profesional, dan orang lain yang anda percayai untuk membantu melihat anda dan meneruskan proses penanganan.
- Apabila anda memerlukan pertolongan, mintalah. Apabila anda memerlukan seseorang untuk diajak bicara, cari pendengar yang baik - seseorang yang bersedia hanya untuk anda.
- Sokongan sosial dapat membantu mempermudah keadaan anda. Pengasingan boleh menyebabkan peningkatan kegelisahan dan kemurungan, kerana sukar untuk ditangani sendiri. Ini bahkan boleh menyebabkan gejala yang semakin teruk.
- NORD juga menawarkan senarai pautan yang besar ke sumber yang bermanfaat, yang mana kebanyakannya mendapatkan bantuan untuk mengatasi penyakit yang jarang berlaku.
Bahagian 2 dari 3: Mengambil Tindakan Positif untuk Diri dan Orang Lain
Langkah 1. Jadilah pakar dan peguam bela penyakit anda
Pengetahuan adalah kekuatan ketika menghadapi penyakit yang jarang berlaku. Anda harus dapat mempercayai pengalaman dan kemahiran pasukan perubatan anda, tetapi pada masa yang sama menjadi penyokong maklumat untuk penjagaan anda sendiri. Sumber internet yang sah dari segi perubatan adalah titik permulaan yang baik untuk belajar sebanyak mungkin mengenai penyakit langka anda.
Pepatah lama "roda berderit mendapat minyak" sesuai untuk menangani penyakit yang jarang berlaku. Jadilah juara untuk meningkatkan kesedaran dan dana - baik amal dan berorientasikan penyelidikan - untuk tujuan tersebut. Terlibat secara aktif dalam memperbaiki kehidupan mereka yang menghadapi keadaan anda dapat memberi anda rasa memiliki dan berkuasa atas penyakit langka anda
Langkah 2. Selidiki kemungkinan ujian klinikal
Laman web percubaan klinikal yang dikendalikan oleh Institut Kesihatan Nasional A. S. memberikan maklumat mengenai lebih dari 200, 000 kajian semasa, jadi sedikit penyelidikan mungkin menghasilkan percubaan yang berkaitan dengan penyakit langka anda. Cari pangkalan data, kenal pasti kemungkinan percubaan, dan lihat apakah anda layak untuk turut serta.
- Jangan berhenti mencari pilihan rawatan baru untuk penyakit langka anda. Ini tidak bermakna anda harus mendaftar untuk setiap percubaan dan mencuba setiap ubat baru - pastikan anda menggunakan sumber yang paling terkini sehingga anda dapat membuat keputusan yang tepat mengenai cara menguruskan penyakit anda.
- Ingat, hanya kerana anda didiagnosis menghidap penyakit, itu tidak bermakna anda mesti dirawat selama-lamanya. Dalam beberapa kes, perubahan gaya hidup dan ubat dapat membalikkan dan bahkan menyembuhkan penyakit.
Langkah 3. Pertimbangkan kaunseling genetik seperti yang dijamin oleh keadaan anda
Bergantung pada sifat gangguan langka anda, anda mungkin bimbang tentang kemungkinan orang tersayang - dan terutama anak-anak yang anda miliki atau suatu hari nanti - dijangkiti penyakit ini. Kaunseling genetik dapat memberi anda penilaian yang realistik mengenai kemungkinan tersebut sehingga anda dapat membuat keputusan hidup yang tepat.
Sekiranya anda berhadapan dengan persoalan sama ada mempunyai anak kerana berisiko menghidap gangguan yang teruk dan / atau jarang berlaku, berikan maklumat sebanyak mungkin kepada diri sendiri. Walaupun merupakan keputusan yang perlu dibuat dengan hati anda sama seperti kepala anda, gunakan maklumat yang dapat anda peroleh dari kaunseling genetik untuk mempengaruhi kedua-dua zon pengambilan keputusan ini
Langkah 4. Dapatkan pertolongan dengan masalah kewangan dan insurans
Menangani penyakit yang jarang berlaku boleh menjadi cadangan yang mahal, walaupun anda mempunyai insurans kesihatan. Beberapa syarikat insurans mungkin ragu-ragu untuk menawarkan sokongan kewangan yang mencukupi untuk keadaan yang jarang berlaku, tetapi itu tidak bermakna anda tidak mempunyai pilihan. Sekali lagi, terserah kepada anda untuk menjadi peguam bela paling garang.
- Sekiranya anda tidak mendapat liputan yang mencukupi, hubungi pegawai dalam syarikat insurans dan juga (di A. S.) pesuruhjaya insurans negeri anda. NORD bahkan menawarkan surat bentuk yang boleh anda peribadikan dan gunakan.
- Organisasi seperti NORD juga boleh menawarkan atau dapat mengarahkan anda ke program bantuan pesakit yang dapat membantu anda menghadapi masalah kewangan anda ketika menghadapi penyakit yang jarang berlaku.
Bahagian 3 dari 3: Mengatasi Penyakit Langka Orang yang Disayangi
Langkah 1. Jangkakan tekanan dan kesedihan di pihak anda
Sekiranya anda mempunyai anak atau orang yang anda sayangi yang berurusan dengan penyakit jarang yang tidak didiagnosis atau didiagnosis, anda juga akan sangat terkena penyakit itu. Anda mungkin mengalami kejutan, penolakan, dan tahap kesedihan lain yang biasa, dan hampir pasti anda akan menghadapi banyak tekanan. Anda perlu belajar mengatasi dengan cara anda sendiri, begitu juga orang yang menghidap penyakit sebenarnya.
Banyak mekanisme mengatasi yang sama yang dapat membantu orang yang menghidap penyakit ini juga berguna untuk anda. Didik diri anda tentang penyakit ini, cari kumpulan sokongan, menyokong peningkatan kesedaran dan pembiayaan, dan mengambil langkah lain yang membolehkan anda menerima realiti keadaan sambil menolak bahawa anda tidak berdaya untuk melakukan apa-apa
Langkah 2. Rawat diri anda supaya anda dapat menolong orang yang sakit
Orang yang menjaga orang yang disayangi sakit sering mengalami tekanan yang berlebihan, kurang tidur, kurang bersenam, dan tergoda untuk mendapatkan bantuan sementara dalam pilihan yang tidak sihat seperti makanan ringan, tembakau, dan pengambilan alkohol yang berlebihan. Ingatlah bahawa jika kesihatan anda sendiri merosot, anda tidak akan dapat memberikan tahap penjagaan dan sokongan yang anda ingin berikan kepada orang yang menghadapi penyakit yang jarang berlaku.
- Anda hanya perlu meluangkan masa untuk tidur, bersenam, makan sihat, terlibat dalam aktiviti pengurangan tekanan, dan melakukan perkara-perkara yang membuat anda bahagia. Ini bukan mementingkan diri sendiri atau membuang masa; ini adalah komponen yang diperlukan untuk mengatasi situasi yang mencabar dan memberikan penjagaan terbaik yang anda dapat.
- Anda boleh menjauhkan diri dari penyakit sebentar, walaupun orang yang menderita tidak dapat. Jangan merasa bersalah; sebagai gantinya, gunakannya sebagai peluang untuk mengisi kembali dan kembali berperang dengan tenaga dan tujuan yang diperbaharui.
Langkah 3. Sokong dan bersuara untuk orang dan penyakitnya
Sebilangan orang, mungkin disebabkan oleh usia atau tahap keadaan yang teruk, tidak boleh menjadi penyokong mereka sendiri mengenai penyakit yang jarang berlaku. Apabila ini berlaku, anda boleh melangkah dan menjadi juara untuk orang yang anda sayangi.
