Menjadi ibu bapa mencabar anda dalam pelbagai aspek. Menjaga anak dengan gangguan metabolik mempunyai keadaan khasnya sendiri setiap hari. Salah satu cabaran paling sukar adalah memahami gangguan metabolik anak anda. Gangguan metabolik adalah penyakit keturunan di mana tubuh tidak dapat memproses lemak (lipid), protein, gula (karbohidrat) atau asid nukleik dengan betul. Terdapat pelbagai gangguan dan setiap gangguan dilengkapi dengan satu set tuntutan dan masalah yang unik. Tidak ada "pil ajaib" untuk menguruskan gangguan metabolik. Oleh itu, untuk memahami dan mengurus gangguan anak anda, anda harus berbincang dengan doktor anda, belajar mengenai gangguan anak anda, dan sering berkomunikasi dengan anggota pasukan sokongan anda.
Langkah-langkah
Bahagian 1 dari 3: Mengikuti Nasihat Profesional Perubatan Anda
Langkah 1. Hubungi profesional perubatan untuk menjalankan ujian yang sesuai dan sampai pada diagnosis rasmi
Sekiranya anak anda belum didiagnosis secara rasmi oleh doktor dan anda mengesyaki dia mempunyai gangguan metabolik, anda harus segera menghubungi doktor. Doktor akan menjalankan kerja darah dan ujian lain untuk mengumpulkan data penting yang diperlukan untuk diagnosis. Doktor anda mungkin merujuk anda kepada pakar atau orang lain yang mungkin merupakan anggota penting pasukan sokongan perubatan anda.
- Bersedia untuk pelbagai ujian, termasuk kerja darah. Doktor anda boleh memerintahkan panel metabolik yang menyeluruh untuk memeriksa fungsi organ dan tahap enzim dan lain-lain
- Anda mungkin perlu berjumpa doktor atau pakar beberapa kali sebelum anak anda didiagnosis.
- Pastikan anda berjumpa doktor seperti anda dan anak anda, kerana anda sering berkunjung ke pejabat mereka.
- Beberapa gangguan metabolik yang biasa termasuk: diabetes, penyakit Tay-Sachs (TSD), penyakit von Gierke, penyakit Niemann-Pick, sindrom Morquio, penyakit kencing sirap maple, cystinosis, cystinuria, Galactosemia. Ini hanyalah sebahagian daripada gangguan metabolik yang ada - terdapat beratus-ratus jenis yang berbeza.
Langkah 2. Selalunya berjumpa doktor anak anda
Hanya kerana anak anda telah mendapat diagnosis rasmi tidak bermakna anda sudah selesai dengan doktor. Anda akan berkunjung ke pejabatnya secara berkala agar dia dapat memantau status dan kemajuan anak anda. Ini diperlukan untuk memastikan tahap vital, pemakanan, dan kesihatan anak anda stabil.
Doktor anda mungkin menjalankan kerja darah dengan kerap
Langkah 3. Ikut arahan doktor anda
Kerana terdapat begitu banyak jenis gangguan metabolik, masing-masing mempunyai ubat-ubatan dan penyesuaian makanan tambahan yang diperlukan untuk menjaga kesihatan anak. Beberapa gangguan metabolik membawa maut, sementara yang lain agak jinak. Bekerja dengan doktor anda untuk mengetahui lebih lanjut mengenai gangguan khusus anak anda dan pastikan anak anda mengambil ubatnya tepat seperti yang ditetapkan dan / atau mengikuti diet yang disyorkan.
Contohnya, anak anda mungkin perlu menerima steroid untuk menggantikan hormon yang tidak dapat dihasilkan oleh badannya sendiri. Dalam kes lain, rawatan mungkin hanya difokuskan pada mengurangkan gejala dan menjadikan anak anda senyaman mungkin
Langkah 4. Minta anak anda mengambil pengganti enzim, jika diperlukan
Beberapa gangguan metabolik merosakkan kemampuan tubuh untuk memetabolisme dan memasukkan enzim penting. Sekiranya ini berlaku, doktor anda akan menetapkan penggantian enzim. Pastikan anak anda selalu mengambil pengganti enzimnya, kerana ia sangat penting dalam menguruskan gangguan metaboliknya dan menjaga kesihatan. Terapi penggantian enzim mungkin termasuk:
- Imiglucerase
- Velaglucerase alfa
- Taliglucerase alfa
Langkah 5. Beri anak anda makanan tambahan serat, jika doktor bersetuju
Sebilangan kanak-kanak dengan gangguan metabolik tidak mendapat cukup serat untuk mengekalkan metabolisme yang sihat. Untuk mengatasinya, anda mungkin mempertimbangkan untuk memberi anak anda makanan tambahan serat.
- Makanan tambahan serat akan membantu memastikan anak anda kerap buang air besar.
- Makanan tambahan serat boleh membantu mengurangkan tahap kolesterol LDL anak anda.
- Rujuk doktor anda sebelum memberi anak anda sebarang suplemen.
Langkah 6. Pantau anak anda dan dapatkan bantuan perubatan dengan segera sekiranya anda menyedari masalah pertolongan
Memantau keadaan anak anda akan menjadi tugas berterusan untuk anda lakukan. Anda harus terus waspada terhadap kesihatan dan kesejahteraan anak anda, kerana perubahan yang agak tidak berbahaya dapat menandakan akibat yang mungkin mengancam nyawa.
- Sekiranya anak anda tidur terlalu banyak, hubungi doktor anda.
- Sekiranya anda melihat corak pernafasan yang cepat atau perubahan selera makan, hubungi doktor anda.
- Sekiranya kesihatan anak anda semakin merosot, hubungi doktor anda.
Bahagian 2 dari 3: Membuat Pasukan Sokongan dan Berkomunikasi dengan Orang Lain
Langkah 1. Buat pasukan sokongan di luar kakitangan perubatan
Semua orang di rumah anda dan orang lain yang sering anda kaitkan harus menjadi sebahagian daripada pasukan sokongan anda. Mereka dapat membantu memantau diet dan kesejahteraan anak anda apabila diperlukan, dan mereka dapat memberikan sokongan emosi pada masa-masa sulit. Pasukan sokongan bukan perubatan sangat penting dalam menguruskan gangguan metabolik, kerana tuntutan gangguan metabolik pada pengasuh sering kali tinggi dan memakan masa.
- Didik orang lain dalam keluarga dan sosial anda mengenai keadaan tertentu dan cara makan anak yang sentiasa berubah.
- Walaupun seorang ibu bapa dapat tinggal di rumah sepenuh masa, anda harus meminta pertolongan dari mereka yang anda percayai.
- Selalu beri cadangan beberapa orang sekiranya pemberi rawatan utama tidak dapat mengawasi anak.
Langkah 2. Berkomunikasi dengan guru anak anda dan ibu bapa rakan
Oleh kerana diet sangat penting untuk menjaga kesihatan anak-anak dengan gangguan metabolik, anda perlu berkomunikasi dengan semua orang yang mempunyai peranan sebagai penyelia di sekitar anak anda. Bercakap dengan guru anak anda dan beritahu mereka tentang perincian gangguan anak anda. Berkomunikasi dengan ibu bapa rakan anak anda supaya mereka juga dapat mengetahui perinciannya. Biarkan kedua-duanya tahu apa yang boleh dan tidak boleh dimakan oleh anak anda, dan jika dan bila anak anda perlu minum ubat.
Langkah 3. Pastikan semua nombor perkhidmatan kesihatan dapat diakses dengan segera
Pastikan anda selalu mempunyai semua nombor hubungan penjagaan kesihatan. Pada masa yang sama, pastikan pasangan anda (jika ada) atau anggota pasukan sokongan anda yang lain juga mempunyai nombor yang mungkin mereka perlukan sekiranya berlaku krisis metabolisme.
- Simpan nombor di telefon bimbit anda.
- Kirim nombor kecemasan di tempat yang jelas di rumah supaya ahli pasukan sokongan anda dapat mencarinya.
- Sekiranya anak anda cukup tua, minta dia menghafal nombor telefon doktor penjagaan utamanya.
- Minta anak anda memakai gelang amaran perubatan atau membawa kad dengan maklumat perubatan dan nombor hubungan yang sesuai.
Langkah 4. Maklumkan kepada pasukan sokongan anda tentang lokasi diet dan metabolisme vitamin dan ubat-ubatan anak anda
Bercakap dengan semua orang dalam pasukan sokongan anda dan pastikan mereka mengetahui di mana ubat anak anda berada. Anda tidak mahu seseorang perlu mencarinya sekiranya berlaku peristiwa sensitif masa.
- Simpan mereka di lokasi yang mudah diakses dan jelas.
- Cuba jangan meletakkannya di dalam laci atau di belakang barang-barang lain di dalam peti sejuk.
- Pastikan anak anda tidak dapat menghampirinya sendiri.
Langkah 5. Bercakap dengan orang lain dan mendidik diri anda mengenai gangguan metabolik anak anda
Mendidik diri anda mengenai gangguan anak anda mungkin merupakan salah satu perkara terpenting yang dapat anda lakukan dalam pertempuran anda untuk menjaga kesihatan anak anda. Dengan cara ini anda akan dimaklumkan mengenai kejayaan terkini dalam rawatan dan perkembangan ubat terbaru.
- Sertailah kumpulan sokongan rasmi untuk gangguan tertentu dan pelajari dari keluarga lain yang menghadapi masalah yang sama seperti anda. Sebilangan besar organisasi pada gangguan tertentu mempunyai laman web dengan maklumat mengenai gangguan tersebut bersama sumber lain dan maklumat kumpulan sokongan.
- Menghadiri seminar dan persidangan untuk maklumat terkini kemajuan pendidikan dan perubatan dan / atau kemunduran.
- Baca dan belajar untuk mendapat pendidikan mengenai keadaan dan yang lain menyukainya.
- Bercakap dengan doktor anda dan jangan takut untuk meminta cadangan mengenai perkara yang boleh anda baca atau persidangan atau ceramah yang boleh anda hadiri.
Bahagian 3 dari 3: Menguruskan Diet dan Pemakanan
Langkah 1. Hilangkan semua makanan atau ubat yang tidak dapat dimetabolisme oleh anak anda
Setelah mendapat diagnosis yang tepat dari profesional perubatan anda, anda harus mempunyai idea yang sangat baik tentang makanan dan ubat-ubatan yang perlu dihindari oleh anak anda untuk mengekalkan metabolisme yang sihat. Setelah anda berjaya melakukannya, cuba hilangkan makanan dan ubat tersebut dari makanan anak anda. Sekiranya anda tidak dapat menghapuskannya sepenuhnya, kurangkan sebanyak mungkin.
Langkah 2. Dapatkan rancangan pengurusan berat badan
Apa pun masalah metabolik, berat badan sering kali menjadi cabaran yang berkaitan. Oleh kerana itu, anda (bersama dengan doktor anda) harus merangka rancangan pengurusan berat badan untuk anak anda. Rancangan ini menetapkan sasaran sasaran berat dan kemudian anda dan anak anda mengambil langkah yang sesuai untuk mencapai dan mengekalkan tujuan tersebut.
- Rancangan pengurusan berat badan bukan hanya untuk kanak-kanak yang berlebihan berat badan, tetapi juga untuk anak yang kurang berat badan.
- Rancangan pengurusan berat badan bukan "diet" tetapi bertujuan untuk mencapai dan menjaga berat badan yang sihat.
- Sentiasa berjumpa dengan doktor anda sebelum memulakan anak anda mengenai sebarang rancangan pengurusan berat badan.
Langkah 3. Masukkan bayi anda pada formula khas, bergantung pada jenis gangguan metabolik
Sebilangan bayi malangnya dilahirkan dengan gangguan metabolik dan memerlukan formula khas untuk menguruskan gangguannya. Nasib baik, kita sekarang lebih memahami langkah pemakanan apa yang perlu diambil untuk menguruskan gangguan metabolik pada bayi.
- Sekiranya bayi anda menghidap galaktosemia, cubalah menghilangkan produk tenusu dan meletakkannya pada formula tanpa susu.
- Sekiranya bayi anda mempunyai PKU, berikan formula bebas fenilalanin dan diet rendah protein.
- Rujuk doktor anda untuk mendapatkan diagnosis dan rawatan yang tepat serta cadangan atau preskripsi untuk formula.
Langkah 4. Rumuskan rutin senaman
Rutin senaman akan memastikan bahawa anak anda tidak hanya aktif, tetapi sihat. Berolahraga harus menjadi bahagian penting dari rancangan keseluruhan yang bertujuan untuk menguruskan gangguan metabolik. Dalam banyak kes, bersenam akan menjadi asas rancangan keseluruhan anak anda untuk mengatasi gangguan metabolik.
- Bersenam akan membantu anak-anak menurunkan tekanan darah dan kolesterol mereka.
- Bersenam dapat membantu tubuh anak anda mengatur insulin dengan lebih baik.
- Bersenam akan membantu anak anda dari segi mental juga.
Langkah 5. Pastikan anak anda menjalani diet pemakanan
Pelan metabolik anak anda secara keseluruhan akan bergantung pada diet yang sihat. Oleh kerana gangguan metabolik dikaitkan dengan bagaimana anak anda memproses makanan, anak anda pasti akan menjalani diet yang ketat. Anda perlu memastikan anak anda mendapat semua nutrien yang dia perlukan untuk kekal sihat. Ini mungkin salah satu aspek yang paling penting dalam menguruskan gangguan anak anda, jadi jika anak anda sudah cukup tua, anda harus sering berbual dengan mereka mengenai pemakanan dan kesihatan mereka secara keseluruhan.
- Doktor anda akan menyusun rancangan pemakanan yang betul.
- Bercakap tentang "menipu" diet dengan doktor anda. Anak anda mungkin dapat membuang diet dan kadang-kadang melakukan rawatan, tetapi ini hanya boleh dilakukan dengan kebenaran doktor anda.
- Pastikan untuk menyampaikan makanan anak anda kepada ahli pasukan sokongan anda yang lain.
Petua
- Ingatlah bahawa anak anda memerlukan ibu bapa yang kuat, penyayang dan stabil.
- Berhati-hatilah ketika membaca kisah orang lain, anggap sebagai pendidikan. Setiap kes berbeza, setiap doktor berbeza, dan setiap kanak-kanak berbeza.
