Merawat orang yang disayangi dengan Cystic Fibrosis (CF) boleh menjadi stres, tetapi terdapat banyak langkah yang dapat anda lakukan untuk mengatasi. Mendidik diri anda mengenai keadaan dan belajar bagaimana memberikan rawatan terbaik akan membantu menghilangkan keraguan diri, yang merupakan penyebab utama tekanan pengasuh. Makan dengan betul, bersenam, dan cukup tidur akan membantu mengawal tekanan sambil memberi manfaat kepada kesihatan keseluruhan anda. Mendapat sokongan daripada keluarga atau rakan dan berkongsi cerita dengan pengasuh lain akan membantu anda mengingat bahawa anda tidak bersendirian dalam mengatasi cabaran anda.
Langkah-langkah
Kaedah 1 dari 3: Mendapatkan Sokongan
Langkah 1. Kenali pasukan penjagaan CF yang anda sayangi
Rawatan CF melibatkan sejumlah profesional perubatan, dari doktor penjagaan primer hingga pakar diet. Setiap profesional ini dapat memberi anda pelbagai pilihan sokongan:
- Mereka dapat membantu anda menjadi pengasuh yang terbaik. Keraguan diri dan kekurangan maklumat menjadi penyebab utama tekanan pengasuh. Membangunkan keyakinan dan kaedah yang berkesan untuk menawarkan penjagaan akan membantu menjaga anda dan orang yang anda sayangi berada dalam kerangka pemikiran yang terbaik.
- Lihat apakah orang yang anda sayangi dapat menandatangani dokumen pelepasan maklumat supaya pasukan perubatan mereka dapat berkomunikasi dengan anda dengan bebas jika diperlukan.
- Mintalah doktor utama atau juruteknik penolong untuk menunjukkan kepada anda cara memberikan rawatan, seperti nebulizer dan pelepasan udara.
- Tanya pakar diet CF mengenai ubat mana yang perlu diambil bersama makanan atau makanan ringan. Minta mereka petua mengenai cara mengurus keperluan pemakanan dan kalori orang yang anda sayangi, terutamanya jika orang yang anda sayangi adalah anak yang pilih kasih.
- Pakar CF juga boleh merujuk anda kepada profesional kesihatan mental dan kumpulan sokongan CF tempatan. Tanyakan kepada doktor utama jika mereka boleh mengesyorkan psikologi khusus CF yang mengambil insurans orang yang anda sayangi.
Langkah 2. Minta pertolongan dari keluarga dan rakan-rakan
Rasa tertekan atau keterlaluan dapat menunjukkan bahawa beberapa bantuan pengasuhan mungkin merupakan pilihan terbaik. Meminta pertolongan dari keluarga dan rakan akan membantu anda mengimbangkan jadual kesibukan anda dan meluangkan sedikit masa untuk diri sendiri.
- Kumpulkan senarai keluarga dan rakan-rakan yang boleh anda minta pertolongan agar semua tanggungjawab tidak jatuh kepada satu orang sahaja.
- Tanyakan kepada mereka jika mereka dapat melakukan tugas seperti mengambil resep atau membawa orang yang anda sayangi ke lawatan ke pusat jagaan, terutama jika anda mengalami konflik jadwal kerana bekerja atau tanggungjawab lain.
- Contohnya, tanyakan kepada mereka, "Apakah ada kemungkinan anda bersedia menjemput Joe dari latihan bola sepak, kemudian menontonnya selama satu jam atau lebih? Padang itu berjarak lima minit dari rumah anda, dan saya mengadakan perjumpaan kerja yang saya dapat "Jangan lewatkan. Ia akan sangat membantu, dan saya tidak suka dia terlepas latihan!"
Langkah 3. Simpan senarai arahan yang berguna untuk pengasuh atau pembantu
Satu set arahan yang jelas akan memudahkan orang menolong anda dengan penuh perhatian. Mengetahui pengasuh atau pembantu anda diberi kuasa untuk menawarkan penjagaan terbaik juga akan memberi anda ketenangan fikiran, dan mengurangkan tekanan. Buat senarai dan poskan di tempat yang mereka boleh mencarinya dengan mudah, seperti di peti sejuk. Pastikan senarai tersebut merangkumi:
- Dos dan arahan yang sesuai untuk semua ubat
- Sekiranya berkenaan, makanan ringan dan makanan yang ditawarkan dengan ubat-ubatan.
- Masa seharian untuk mentadbir nebulizer dan pelepasan saluran udara.
- Pastikan anda memberi arahan kepada pengasuh atau pembantu anda bagaimana menawarkan rawatan tertentu.
Langkah 4. Dapatkan sokongan kewangan
Bil perubatan dan jargon kewangan yang membingungkan adalah antara aspek yang sangat membebankan dari sebarang keadaan perubatan. Sekiranya anda bertanggungjawab untuk membayar rawatan kesihatan atau mengawasi kewangan orang yang anda sayangi, terdapat banyak cara untuk mencari maklumat dan bantuan.
- Berunding dengan doktor yang anda sayangi dan minta bantuan memahami liputan atau caj. Sekiranya anda tidak menyangka ada caj, hubungi pejabat untuk menolak kesalahan pengekodan yang mudah. Tanya pejabat doktor, "Saya melihat pertuduhan mengenai pernyataan ini bahawa saya tidak memahaminya. Bolehkah anda menerangkan prosedur ini kepada saya, dan beritahu saya mengapa ia ada dalam pernyataan itu?"
- Sebelum orang yang anda sayangi menjalani prosedur tidak rutin, hubungi syarikat insurans mereka dan pastikan ia dilindungi. Sentiasa sahkan dengan syarikat insurans, dan bukan hanya penyedia perkhidmatan kesihatan, bahawa semua profesional perubatan baru yang mereka lihat adalah penyedia dalam rangkaian. Tanya syarikat insurans, "Anak saya akan berjumpa dengan juruteknik baru untuk rawatan CF mereka. Saya ingin menelefon dan memastikan pembekal baru ada dalam rangkaian insurans kami." Tuliskan nama orang yang mengesahkan liputan anda, berserta perincian perbualan anda, dan simpan catatan anda dalam rekod anda.
- Cari organisasi yang menawarkan bantuan kewangan, seperti program kad bayar bersama yang membantu membayar preskripsi di luar poket. Cari bahagian sumber kewangan CF Living untuk mendapatkan bantuan untuk mendapatkan rawatan perubatan: https://www.cfliving.com/resources/financial-support.jsp. Anda boleh memeriksa kelayakan anda untuk program kad bayar bersama di sini:
Langkah 5. Cari kumpulan sokongan
Semasa mengatasi tekanan kerana menjaga kesihatan, selalu ingat bahawa anda tidak bersendirian. Tanya pasukan penjagaan CF orang yang anda sayangi jika mereka boleh mengesyorkan kumpulan sokongan tempatan untuk rakan penjaga. Ini menawarkan peluang untuk berkongsi kisah anda, melampiaskan kekecewaan, dan mendengarkan orang lain dalam situasi yang serupa dengan anda sendiri.
- Lihat sumber komuniti yang disusun oleh Cystic Fibrosis Research, Inc.:
- Anda juga boleh mencari dalam talian untuk "kumpulan sokongan pengasuh Cystic Fibrosis" berhampiran lokasi anda.
Langkah 6. Cari forum dan kumpulan dalam talian
Sekiranya anda tidak mempunyai masa atau ragu-ragu untuk pergi ke kumpulan sokongan secara langsung, anda boleh beralih ke komuniti dalam talian. Bantuan berasaskan web telah terbukti menjadi kaedah yang berkesan untuk mengatasi tekanan bagi mereka yang merawat orang yang tersayang dengan CF.
- Sebagai contoh, cuba cari sumber di laman web CF Living:
- Anda juga boleh melihat komuniti dalam talian CysticLife.
Langkah 7. Bercakap dengan ahli terapi
Sekiranya kumpulan sokongan bukan pilihan untuk anda, maka anda juga boleh berjumpa dengan ahli terapi untuk mendapatkan bantuan. Mereka dapat membantu anda mengembangkan kemahiran mengatasi untuk menguruskan kehidupan seharian anda. Anda boleh berjumpa dengan ahli terapi setiap minggu, bulanan, atau lebih kerap jika diperlukan.
Kaedah 2 dari 3: Menawarkan Penjagaan Terbaik
Langkah 1. Ketahui sebanyak mungkin mengenai fibrosis sista
Sekiranya anda belum melakukannya, kumpulkan sebanyak mungkin maklumat mengenai penyakit ini. Bercakap dengan pasukan penjagaan CF dan minta sumber. Rujuk laman web organisasi CF untuk mendapatkan maklumat yang boleh dipercayai.
- Cuba cari maklumat di laman web Cystic Fibrosis Foundation:
- Oleh kerana memastikan pemakanan orang yang anda sayangi adalah penting, cuba cari resipi dan petua diet:
- Mendidik diri anda mengenai penyakit ini akan memberi anda kekuatan dan memastikan anda dapat memberikan rawatan yang terbaik.
Langkah 2. Kembangkan rutin rawatan harian
Masukkan rejimen rawatan ke dalam rutin harian keluarga anda, tetapi cuba jangan biarkan rawatan menjadi tumpuan. Fikirkan rawatan sebagai langkah dalam rutin harian, seperti menggosok gigi atau rambut, dan bukannya membiarkannya menentukan jadual harian keluarga anda.
- Mintalah orang yang anda sayangi dengan CF untuk memberikan input untuk mengembangkan rutin harian. Tanyakan kepada mereka, “Di mana tempat terbaik untuk melakukan pelepasan saluran udara? Adakah anda mahu melakukannya di ruang tamu supaya anda dapat menonton televisyen?"
- Pastikan untuk memasukkan makanan dan makanan ringan serta makanan biasa semasa merancang jadual penjagaan anda.
Langkah 3. Ikuti maklumat perubatan dan kertas kerja
Berurusan dengan bil dan borang semasa anda menerimanya, terutamanya jika anda adalah ibu bapa kanak-kanak dengan CF. Pastikan anda meluangkan masa setiap minggu untuk menangani perkara ini. Jangan tunggu masa lapang untuk dibuka. Elakkan membiarkannya menumpuk, kerana tetap proaktif dan teratur akan membuat mereka tidak menjadi berlebihan.
Rujuk kepada pasukan penjagaan CF jika anda memerlukan bantuan untuk memahami bil perubatan. Hubungi penyedia insurans anda jika anda mempunyai pertanyaan mengenai perlindungan
Kaedah 3 dari 3: Menjaga Kesihatan Sendiri
Langkah 1. Makan makanan yang sihat
Pertahankan kekuatan anda sendiri dan pastikan anda dapat memberikan perawatan terbaik dengan mengekalkan diet seimbang. Lakukan yang terbaik untuk tidak melangkau makanan, dan pastikan anda mengambil cukup kalori yang disyorkan untuk usia dan seks anda.
- Nilai harian berbeza-beza, tetapi wanita dewasa wanita aktif memerlukan 2200-2400 kalori sehari, dan lelaki dewasa aktif memerlukan 2800-3000.
- Cuba untuk mengelakkan terlalu banyak kafein dan alkohol, kerana ini dapat meningkatkan tekanan.
- Menyiapkan makanan sihat secara pukal dan menyimpan atau membekukannya dapat membantu menjimatkan masa dan usaha anda.
- Anda juga boleh memesan barangan runcit anda dalam talian dan mengambilnya atau menghantarnya untuk menjimatkan masa. Ini akan membantu memudahkan pemakanan sihat.
Langkah 2. Lakukan yang terbaik untuk tidur lena
Cuba tidur dan bangun pada waktu yang sama setiap hari. Tidur sebanyak mungkin akan membantu menjaga kesihatan keseluruhan anda, selain mengurangkan tekanan.
- Orang dewasa harus tidur antara tujuh hingga sembilan jam setiap malam.
- Matikan lampu satu atau dua jam sebelum tidur.
- Cuba baca buku daripada melihat peranti mudah alih anda sebelum tidur.
- Elakkan makan berat sebelum anda tidur.
Langkah 3. Bersenam setiap hari dan, jika boleh, di luar rumah
Melakukan senaman sekurang-kurangnya 30 minit setiap hari akan membantu mengurangkan tekanan dalam jangka masa panjang. Selain itu, bersenam ketika anda stres dapat membantu mengurangkan tekanan pada masa ini.
Perlu diingat bahawa senaman di luar, seperti berjoging atau berbasikal, mempunyai faedah mengurangkan tekanan lebih lanjut
Langkah 4. Luangkan masa untuk diri sendiri
Tentukan waktu setiap minggu untuk melakukan sesuatu yang anda gemari. Jalankan hobi atau minat, mandi, atau mendengar muzik. Mengabdikan sedikit masa untuk diri sendiri adalah mustahak untuk mengelakkan keletihan pengasuh.
- Anda mungkin perlu mendapatkan pertolongan, tetapi jangan pernah bersalah kerana meluangkan masa untuk melakukan sesuatu yang anda nikmati atau merasa santai. Ia hanya akan menolong anda yang tersayang.
- Pastikan anda meluangkan masa dengan sistem sokongan anda dan bercakap tentang perkara lain selain penjagaan. Bincangkan filem, muzik, acara semasa, atau apa sahaja yang menarik minat anda.
