Jenis Klasik Ehlers-Danlos adalah sejenis Sindrom Ehlers-Danlos (EDS), keadaan perubatan yang diwarisi secara genetik. EDS klasik adalah keadaan yang mempengaruhi tisu penghubung anda (seperti tulang rawan) dan menjadikan badan anda lebih rentan terhadap kerosakan dari apa yang mungkin merupakan lebam atau calar kecil. Pada masa ini, tidak ada penawar untuk EDS dalam bentuk apa pun. Walau bagaimanapun, dengan beberapa perubahan gaya hidup yang berhati-hati, perawatan pencegahan, dan rawatan gejala, seseorang dengan EDS, Jenis Klasik masih dapat menjalani kehidupan penuh, terutama jika penyakit itu didiagnosis lebih awal.
Langkah-langkah
Kaedah 1 dari 3: Menangani Cabaran Fizikal
Langkah 1. Kenali simptomnya
Sekiranya anda menderita EDS, Jenis Klasik, anda boleh melihat yang berikut.
- Kelembapan kulit. Ini bermaksud kulit sangat anjal, mudah meregangkan dan kemudian kembali ke tempatnya. Kulit seseorang dengan keadaan ini juga sering licin dan lembut pada sentuhan.
- Mudah dipotong dan lebam. Orang dengan EDS, Jenis Klasik mengalami lebam dan pendarahan lebih mudah daripada orang biasa, kerana kerapuhan tisu mereka, walaupun mereka mungkin dapat membeku secara normal. Orang dengan EDS, Jenis Klasik juga mendapati bahawa luka memerlukan waktu lebih lama untuk sembuh dan lebih cenderung parut.
- Hipermobiliti sendi. Bergantung pada usia, jantina, dan etnik, banyak orang dengan EDS, Jenis Klasik mendapati mereka sangat fleksibel. Khususnya, orang dengan keadaan ini mempunyai sendi yang longgar dan tidak stabil yang mudah terkeluar. Oleh kerana itu, orang dengan EDS Klasik sering terdedah kepada keseleo dan kecederaan sendi yang lain.
- Ketiadaan nada otot. Kanak-kanak kecil dengan EDS sering menunjukkan kekurangan nada otot, kerana perkembangan otot mereka sering tertunda. Kelemahan ini juga boleh menyebabkan kelewatan kemahiran motor seperti berdiri atau berjalan.
- Kesakitan atau keletihan kronik. Kesakitan yang tidak henti-hentinya (terutamanya di sekitar sendi) dan / atau keletihan juga biasa berlaku pada orang yang menderita EDS Klasik.
Langkah 2. Lindungi badan anda
EDS menjadikan badan anda lebih rapuh, jadi anda perlu mengambil langkah yang tepat untuk mengelakkan situasi di mana anda mungkin cedera. Anda juga mahu menggunakan pakaian anda untuk melindungi diri dari bahaya.
- Oleh kerana mereka mudah cedera, orang dengan Jenis Klasik Ehlers Danlos harus menghindari semua sukan bersentuhan, dan juga situasi lain di mana mereka cenderung tersentak atau tersentak dengan kekuatan apa pun. Aktiviti seperti bola sepak, tinju, dan juga berlari (kerana ketegangan yang boleh dilakukan pada sendi) sebaiknya dielakkan untuk mengurangkan risiko kecederaan.
- Dalam kehidupan seharian, pakailah diri anda sedemikian rupa untuk mengurangkan risiko kecederaan. Hadkan paparan kulit anda dan bila boleh, pakai pelbagai lapisan untuk mengelakkan calar dan meregangkan badan anda.
- Sentiasa memakai topi keledar semasa berbasikal.
- Pakai alas siku, lutut, dan shin ketika menyertai aktiviti luar. Pad bola sepak dan stoking ski berfungsi dengan baik. Kanak-kanak dengan keadaan ini mungkin perlu memakai pembalut setiap masa.
Langkah 3. Dapatkan nutrien yang betul
Makanan tertentu dapat membantu tubuh anda mengatasi masalah yang ditimbulkan oleh Ehlers Danlos Classical Type. Khususnya:
- Ambil vitamin C (asid askorbik). Ia dapat mengurangkan lebam apabila diambil secara berkala. Dos dua gram sehari disyorkan untuk orang dewasa, walaupun tidak ada had atas jumlah yang boleh anda ambil.
- Glukosamin, magnesium, kalsium, Metil sulfonil metana (MSM), silika, pycnogenol, carnitine, Coenzyme Q10 (CoQ10), dan vitamin K juga dianggap dapat membantu mengurangkan masalah sendi yang sering disebabkan oleh EDS. Semua ini boleh didapati dalam bentuk makanan tambahan. Rujuk doktor sebelum membuat perubahan besar dalam diet anda atau sebelum mengambil makanan tambahan.
Langkah 4. Elakkan aspirin
Orang dengan EDS, Jenis Klasik tidak boleh mengambil Acetylsalicylate, yang lebih dikenali sebagai aspirin. Ramai orang yang mengalami gangguan ini sensitif terhadap aspirin, dan boleh memperburuk masalah pendarahan.
Ubat anti-radang lain mungkin berguna untuk merawat sakit sendi dan boleh diambil untuk mengatasi rasa tidak selesa
Langkah 5. Pilih aktiviti fizikal yang betul
Khususnya, lakukan senaman tanpa berat badan. Latihan penting bagi orang yang menghidap EDS, Jenis Klasik. Ia membantu membina kekuatan dan koordinasi otot yang sukar untuk dijaga memandangkan masalah sendi yang sering disebabkan oleh keadaan ini. Aktiviti yang tidak memerlukan mengangkat berat atau risiko terkena benda keras harus dilakukan secara sederhana.
- Berenang, badminton, pingpong, dan berjalan kaki adalah pilihan yang baik.
- Di gim, anda boleh menggunakan treadmill condong, mesin elips, basikal pegun, atau stepper.
- Kekuatan teras dapat dibina dengan melakukan Thera-ball, yoga, ballroom dance, atau Tai Chi.
- Cuba lakukan senaman berat badan atau gunakan band perlawanan. Jangan angkat berat.
- Elakkan gaya angkat dan gaya Olimpik. Sentiasa berjumpa dengan doktor anda untuk mencari rancangan senaman yang sesuai untuk anda.
Kaedah 2 dari 3: Membuat Perubahan Gaya Hidup
Langkah 1. Terima had anda
Sekeras yang mungkin, untuk tetap sihat dan mengelakkan kecederaan, anda harus menerima bahawa anda perlu membatasi atau mengelakkan beberapa tugas yang akan menjadi rutin bagi orang lain. Khususnya:
- Elakkan mengangkat berat bila-bila masa anda boleh.
- Cuba duduk untuk tugas yang memungkinkan.
- Elakkan lenturan dan peregangan yang tidak perlu.
- Hentikan tugas apabila anda merasa letih.
- Gunakan alat pelacak aktiviti atau pedometer untuk mengukur kadar degupan jantung anda sehingga anda tahu jika anda berlebihan.
Langkah 2. Rancang ke hadapan
Sejauh yang anda mampu, aturkan tugas dari masa ke masa sedemikian rupa sehingga menjadikannya lebih terkawal. Rancang tugas anda untuk rumah dan bekerja dengan teliti. Sebagai contoh:
- Buat senarai tugas yang ingin anda laksanakan, dan utamakan tugas tersebut. Sekiranya boleh, hapuskan tugas-tugas yang paling tidak penting.
- Ganti tugas aktif dengan tugas yang boleh anda lakukan semasa duduk.
- Cari jalan pintas dan kaedah penjimatan tenaga untuk membahagikan tugas berat menjadi beberapa yang lebih ringan.
- Daripada "membersihkan dapur," misalnya, memecahkan pekerjaan ini menjadi beberapa tugas yang lebih kecil yang dapat diselingi dengan tugas yang lebih mudah secara fizikal. Anda mungkin, misalnya, menyapu lantai dapur, kemudian duduk dan mengimbangkan buku cek anda, kemudian lap kaunter dapur, kemudian duduk dan jawab e-mel, dan sebagainya.
Langkah 3. Jadikan rumah anda lebih mudah diakses
Terdapat banyak perkara yang boleh anda lakukan untuk menjadikan kediaman anda lebih mudah untuk anda tinggal dan mengurangkan tekanan dan keletihan. Sebagai contoh:
- Ganti kerusi yang rendah dan lembut dengan tempat duduk yang mempunyai pelapis yang kukuh dan menyokong untuk memudahkan duduk dan duduk. Begitu juga, pasangkan tempat duduk tandas yang tinggi.
- Pasang tempat duduk di pancuran anda.
- Simpan beg di bahagian atas dan bawah tangga anda sehingga anda dapat menggerakkan objek ke atas atau ke bawah dalam satu perjalanan.
- Dapatkan penutup habuk yang panjang dan vakum ringan untuk pembersihan yang lebih mudah.
- Simpan sebanyak mungkin barang dapur di sekitar paras pinggang untuk mengelakkan bengkok atau peregangan untuk mencapai barang.
Langkah 4. Minta pertolongan
Dapatkan pertolongan dengan tugas yang mencabar dari rakan atau ahli keluarga. Semakin sedikit tenaga yang harus anda gunakan untuk tugas yang dapat dilakukan oleh orang lain, semakin baik.
- Sebagai contoh, jika anda memerlukan bantuan untuk memindahkan sesuatu yang berat, anda boleh berkata kepada rakan: "Keadaan saya menyukarkan saya untuk menggerakkan kerusi ini ke tangga. Adakah anda bersedia melakukannya untuk saya?"
- Pertimbangkan terapi pekerjaan. Ahli terapi pekerjaan dapat membantu anda mencari jalan untuk mengurangkan tekanan yang ditanggung oleh aktiviti seharian, seperti yang berkaitan dengan pekerjaan anda.
- Ahli terapi pekerjaan juga mungkin dapat menyediakan anda peralatan khusus untuk menjadikan hidup anda lebih mudah dan mengurangkan tekanan dan kesakitan, seperti pendakap khas. Ahli terapi ini juga dapat melakukan penilaian ke atas rumah dan tempat kerja anda untuk mencari bahaya yang berpotensi dan memberi anda nasihat mengenai cara melakukan aktiviti untuk mengelakkan keletihan.
Langkah 5. Rehat secukupnya
Orang dengan EDS sering mengalami masalah tidur, sebahagiannya disebabkan oleh kesakitan dan ketidakselesaan kronik. Pastikan anda memperuntukkan banyak masa untuk berehat. Rehat antara tugas dan tidur lebih awal.
- Rehat membantu otot anda untuk memulihkan tenaga mereka.
- Walaupun untuk berehat sebentar, pertimbangkan untuk berbaring daripada berehat di kerusi.
- Dapatkan tilam yang memberikan banyak sokongan untuk berehat sebisa mungkin. Pastikan ketinggiannya memudahkan untuk berbaring dan bangun.
- Gunakan bantal yang tidak akan mendorong kepala anda ke hadapan terlalu banyak.
Kaedah 3 dari 3: Mencari Penjagaan
Langkah 1. Cari pengamal yang berpengalaman
Kerana EDS agak jarang berlaku, banyak doktor mempunyai sedikit pengalaman dengannya. Tanyakan kepada doktor am anda jika dia dapat merujuk anda kepada pakar yang memahami penyakit ini dengan baik dan mengetahui rawatan terkini.
- Anda mungkin perlu melakukan perjalanan untuk berjumpa pakar, kerana kesedaran mengenai penyakit ini.
- Sekiranya tidak ada doktor di kawasan anda yang berpengalaman dalam merawat EDS, sekurang-kurangnya, dapatkan pakar dalam Perubatan Fizikal dan Pemulihan. Orang seperti itu dapat membantu anda mengembangkan rancangan pemulihan untuk membantu sakit sendi.
- Dapatkan kanak-kanak ke fisioterapi. Sekiranya anak anda menghidapi EDS, Jenis Klasik, bawalah dia berjumpa dengan ahli fisioterapi. Ini akan penting untuk membantu otot dan kemahiran motoriknya berkembang sebaik mungkin.
Langkah 2. Dapatkan rawatan perubatan untuk luka
Sekiranya anda atau seseorang yang anda sayangi mempunyai EDS Klasik dan terluka, perlakukan perkara ini dengan serius. Jahitan dalam sering diperlukan dan harus digunakan secepat mungkin.
- Luka kulit (kulit) perlu ditutup tanpa meregangkan kulit untuk mengelakkan parut
- Jahitan biasanya dibiarkan selama dua kali lebih lama daripada biasa dengan pesakit biasa.
- Dapatkan rawatan perubatan untuk sebarang luka di mana bahagian tepi luka dipisahkan dari tisu di bawahnya, atau yang tidak akan berhenti berdarah. Begitu juga berjumpa doktor dengan segera mengenai apa-apa kehelan atau kecederaan sendi yang lain.
Langkah 3. Dapatkan pemeriksaan biasa
Orang dengan EDS perlu berjumpa doktor secara berkala untuk menilai keadaan mereka. Seorang doktor yang mengetahui keadaan ini dapat membantu membuat penilaian yang realistik dan memberi nasihat untuk rawatan pencegahan.
- Bermula dari zaman kanak-kanak, orang dengan EDS Klasik harus menerima gema jantung secara berkala. EDS, Jenis Klasik boleh mengakibatkan injap jantung floppy, yang dapat menghalang perjalanan darah ke dan dari jantung. Ini dapat dikesan oleh echos jantung.
- Berhati-hatilah semasa mengandung. Kelemahan dalam tisu badan yang berasal dari EDS Klasik boleh menyebabkan masalah serviks yang boleh mengakibatkan risiko bagi ibu dan anaknya. Pemantauan ketat terhadap ibu dengan EDS juga disyorkan dalam tempoh selepas bersalin segera.
Langkah 4. Dapatkan kaunseling
Sebilangan besar orang dengan EDS mengatasi kesakitan yang berterusan, yang boleh menyukarkan hidup. Doktor sering mengesyorkan berjumpa dengan ahli psikologi, psikiatri, atau kaunselor lain untuk membantu pesakit belajar menangani kesakitan dan kekecewaan yang disebabkan oleh batasan gaya hidup yang dihasilkan oleh EDS.
- Orang yang menderita EDS sering mengalami gangguan tidur dan kesihatan mental yang buruk, yang dapat ditangani oleh kaunselor yang berkelayakan.
- Kaunseling genetik juga merupakan idea yang baik. Tujuan bimbingan ini adalah untuk membantu pesakit memahami keadaan mereka menderita, bagaimana penularannya, dan risiko menyebarkannya kepada anak-anak yang mungkin mereka alami.
- Cari orang lain dengan EDS untuk membentuk kumpulan sokongan. Anda bahkan boleh menyertai kumpulan sokongan dalam talian.
Petua
- Ikuti arahan perubatan kepada orang anda sekiranya anda mengalami kemalangan. Mereka harus menyatakan bahawa anda tidak diberi Acetylsalicylate, serta maklumat lain yang difikirkan oleh doktor anda akan membantu seseorang untuk merawat anda dengan berkesan sekiranya berlaku kecemasan.
- Ehlers-Danlos Society mempunyai "helpline" e-mel percuma yang boleh anda hubungi dengan pertanyaan umum. Anda boleh menghubungi mereka dengan menghantar e-mel ke [email protected] Namun, sukarelawan mereka bukan doktor, dan tidak dapat memberikan nasihat perubatan. Dapatkan doktor yang berkelayakan sekiranya berlaku kecemasan.
